关于“住院4天药费55万”，我想问两个问题
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近日，一个“住院4天花费55万”的贴子在网上引起了热烈的讨论。关于此一，本人前天发了一篇文章《一岁娃住院4天药费55万：我们关心的不是药价，而是报销570元》（点击标题可阅读）。
今年只有1岁多的小花因病在西安交大二附院住院治疗，被确诊为“脊髓性肌萎缩症”，需要注射靶向药诺西那生纳，该药价格每针55万元，且不在医保范围之内，需全额自负。
小花的父母将收费单发布到网上后，引起了网民广泛的质疑。随即，西安交大二附院发声回应网民的质疑。
归纳起来，这份回应主要包括几点：
一、小花被确诊为“脊髓性肌萎缩症”，目前治疗此病的特效靶向药就是诺西那生钠，使用此药治疗已经征得小花的家人同意。
二、诺西那生钠在美国15万美元（约合人民币86万元）一支，我国2019年引进该药时价格为每针70万元，现在价格已经下降。
回应公布后，许多医疗行业从业人员开始在各自媒体平台发贴表示，首先医院、医生没有过错，其次小花父母发贴的目标是想引起公众注意，以期获得捐助或者医保报销，其三说许多发贴质疑的人居心不良，试图搅乱医患关系、制造医患矛盾。
其后，小花的父母也发贴声明，一是使用靶向药诺西那生钠的治疗方案是经过家属同意了的，二是感谢医院、医生救了孩子一命。
醉翁不得不佩服此次事件的公关处理的成功。公众关注的是这样昂贵的医药承受不起的问题，但现在舆论成功地转换了医院有没有乱收费的问题。
事实证明，医院没有乱收费。但医院没有乱收费就完了？公众关心的看不起病的问题解决了么？
任何一起公共事件，其最大的价值就在于给公众提供思考的素材，提高并加深公众对某一领域的认知，从而改革弊端，推动社会良性发展。从这个角度看，这件事情不应该是思考的结束，而应该是思考的开始。
虽然医院的解释合情合理，但我仍然想问两个问题。
第一，此药进口价格是多少，将每针定价为55万元是否合理？
“脊髓性肌萎缩症”属于一种罕见病，从医药公司的角度看，投入巨资研发药物没有太大的商业价值，所以直到2016年，美国才研发出靶向药诺西那生纳。由于使用量小，巨额研发资金分摊到单个药品上导致价格高昂，这一点所有人都能理解。
据医院回应说，该药在美国的市场价为12万美元，但回应中没有具体说明，这个价格是哪一年的价格，因为随着医药公司研发成本的逐步回收，此类高价药的价格会随之下降。即便每针12万美元是现在的同步价格，也不代表国内的价格就达到每针55万元。
最关键的，目前全球批准使用诺西那生钠的50个国家和地区中，40多个都将其纳入医保。虽然该药在美国售价12万美元，在澳洲售价11万澳元，但患者只需支付41美元。
比较市场价格实在是毫无意义。
诺西那生钠每针55万元的价格是“国药控股分销中心有限公司”确定的，该公司于2021年1月4日发布《诺西那生纳注射液建议最高零售价通知函》，建议最高零售价为55万元。
那么，此药的进口价是多少？这55万元之中，有多少是国药集团、国药分销中心公司、医院的利润，他们各自的利润又是多少？我们不得而知，不知这是否属于“商业秘密”。
像诺西那生钠这种关乎幼儿生命的靶向特效药，国药集团这样的企业没有投入1分钱用于研发，它只是凭L垄D断身份拿了个代理权，没有理由获取高额的利润，更没有理由存在所谓的“商业秘密”。
第二，为什么诺西那生钠不能纳入医保？
“脊髓性肌萎缩症”是一种遗传性罕见病，发病者主要是2岁以下的婴儿，发病率约为1万分之人，据说，饮誉世界的物理学家霍金得的就是这种病。
据“北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心”工作人员介绍，目前我国约有3万名患儿，另外还有未经诊断的潜在患者。如果将这3万人的治疗所需要的诺西那生钠全部纳入医保，费用是多少呢？
我们就以“国药控股分销中心有限公司”规定的“最高零售价”55万元1针——不考虑随着时间而降价的因素——来计算一下。
一个病人一般情况下第一年要注射6针，以后每年3针，最多治疗6年，要么治愈，要么就病亡了。
假设每个患者都能坚持6年的治疗，一共需要注射21针，一共花费1155万元，平均每年192.5万元。3万人，每年577.5亿元。请注意，这是不考虑任何因素之下的最高值，真正实施，可能只花费一半就可以了。
这是一笔巨款？是，也不是。这要看和什么比。
根据国家医保局发布的新闻，仅2020年追回的被骗保的医保基金就达到223.1亿元。就这一项，就可以解决诺西那生钠的医保问题。
今年2月20日，国家医保总局施子海介绍，2020年医保基金收入2.4万亿元，支出2.1万亿元，节余3千亿元，历年来的滚存结余已经超过3万亿元。
所以，将此药纳入医保，完全没有压力。
此药没有研发上市之前，因为无药可而罹患此病的患儿，家长只能泪眼婆娑看着幼小的生命离去，那是人力无法挽回的天灾。
2019年初此药引进上市后，近3年来，又有多少患儿因为没钱购买诺西那生钠而不幸离世？我们不得而知。但打开网络，只要输入“脊髓性肌萎缩症患者家长救助”，就可以搜到若干条这样的救助信息。也许少数患儿得到了帮助，但可能更多的患儿并不能得到足够的援助，父母只能眼睁睁看着他们离去。
这样有药可治却无钱治难道不是R人H祸M么？
生命无常，谁也不能保证自己的家庭就一定不会出现“脊髓性肌萎缩症患者”，可是，又有几个家庭能承受平均每年近200万的药费呢？到那时，难道就只能眼睁睁看着孩子们痛苦去离去吗？
8月27日，国家医保总局回应社会对这个问题的关注说，目前正在进行诺西那也钠进入医保的谈判。如果我记得不错，2019年时，医保总局回应社会时说，由于医保谈判是提前一年进行的，所以2019年刚引进的诺西那也钠无法在当年纳入医保。
现在近3年过去了，怎么还没有谈出结果来？
今天，如果我们没有与此病零距离接触的人都不关心、不过问，还要谈几年才能落实下来？
今天，所有对这个与自己无关的问题漠不关心的人们，如果这1万分之1的概率落到你的头上，你除了哭泣流泪，还能干什么？
给醉翁来罐啤酒！